En dépit du Covid nous maintenons nos contacts par les visiosconférences et par nos actions en faveur des patients LLC et MW.
 
 
 

Efficacité de la vaccination anti-Covid-19 chez les personnes sévèrement immunodéprimées Actualités Enquête sur l’efficacité vaccinale contre le Covid19 pour les personnes souffrant de la maladie de Waldenströ

SILLC a été créé pour vous, patients et proches de patients, souffrant de LLC ou de MW.

 

Durant ces 15 dernières années, nous nous sommes efforcés de vous offrir la meilleure information concernant votre maladie et/ou vos traitements.

 

Nous vous avons représentés devant les professionnels, les autorités de santé, les administrations, les industries pharmaceutiques, les banques … afin que votre vie en soit améliorée et que l'accès aux meilleurs soins soit défendu.

 

Mais des temps nouveaux apparaissent et aujourd'hui l'avenir de SILLC passe par son extension et sa professionnalisation.

 

Depuis plus d'un an nous en étudions la solution la plus audacieuse. C'est ainsi que nous vous annoncions nos démarches de rapprochement avec l'association France Lymphome Espoir (FLE), afin de pérenniser et de développer nos actions tant en ressources humaines que financières, mais aussi en représentativité et notoriété.

 

Au terme de nos délibérations, nous avons engagé un processus de fusion avec FLE aboutissant à la création d'une nouvelle association ELLyE (Ensemble, Leucémie, Lymphomes, Espoir).

 

Maintenant la décision de transformer SILLC en ELLyE vous revient.

 

C'est pourquoi une Assemblée Générale Extraordinaire est prévue le 7 juin 2021.

Elle ne sera toutefois accessible qu'aux membres cotisants de SILLC.

C'est pourquoi je vous invite dès à présent à verser votre don par carte ou par chèque.

Si le quorum n'est pas atteint, nous procèderons à une seconde consultation le 24 juin 2021.

 

ELLyE sera, si vous en décidez ainsi, un formidable levier de communication pour porter les aspirations des patients et de leurs proches, promouvoir des solutions efficaces, faire progresser la science concernant nos maladies rares.

 

ELLyE sera ainsi un solide creuset de pratiques pour répondre à vos questions personnelles et valoriser nos réflexions collectives.

Votre adhésion vous permettra automatiquement de devenir membre d'ELLyE. Ainsi vous pourrez continuer à suivre et participer à tous nos travaux et bénéficier des conseils qui vous ont amenés à être partenaires de nos activités.

 

 Quant à moi, c'est le coeur lourd que je passe la main mais, en conscience, je considère que ce qui a été initié en 2007 doit aujourd'hui se déployer. Aussi, après avoir examiné toutes les solutions possibles, la création conjointe d'ELLyE par SILLC et FLE est le meilleur moyen de poursuivre et développer nos objectifs au bénéfice des malades.

 

Je remercie profondément toutes celles et ceux qui, au cours de ces années, ont consacré leur temps, offert leur compétence, donné leur énergie, partagé leur expérience, prodigué leur soutien.

 

Ces élans généreux, ces efforts collectifs, comme autant de petites gouttes de contribution bénévole, pouvaient sembler dérisoires mais elles ont porté l'espérance et auraient manqué à l'océan des besoins des malades et de leurs proches.

 

Pour votre réflexion sur ce projet de fusion pour lequel vous serez appelé à voter, prenez le temps de consulter les documents ci-joints :

 

Tous les documents de FLE :

 

Je vous en remercie.

 

Christian Puppinck

Président de SILLC

 

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