Réunions régionales du premier semestre 2020: PARIS le 14 mars (Cliquez ici pour inscription)
Suite du planning des réunions régionales en cours de préparation

Appel de SILLC à candidature pour recruter des bénévoles : Cliquez ici pour voir les compétences recherchées et comment proposer sa canditature
 
 
 

Réunion Patients LLC à Paris le 14 mars 2020 Actualités Prix SILLC 2019 Prédisposition familiale à la LLC ?

 

SILLC a adhéré il y a maintenant quelques années à plusieurs organisations internationales récentes dévolue à la LLC ou plus globalement aux lymphomes (Lymphoma Coalition et CLLAN)

 

Lymphoma Coalition.

C'est un réseau mondial d'associations de patients atteints de lymphome. Celui-ci s'est constitué en 2002 et il est devenu organisme à but non lucratif en 2010.

Son objectif fondamental est de créer une mise en commun mondiale des informations sur ces pathologies et de faciliter une interaction entre les diverses organisations de patients atteints de lymphome dans le but de soutenir les efforts des uns et des autres pour aider les patients atteints de lymphome à recevoir les soins et le soutien nécessaires.
Il y a maintenant 81 organisations membres de Lymphoma Coalition répartis dans 52 pays.

 

Lymphoma Coalition va bientôt lancer une grande enquête sur tous les lymphomes et en particulier la LLC et la MW.

Nous vous en reparlerons le 8 janvier au moment du lancement.

Vous serez invités à y participer et plus tard à prendre connaissance des résultats (tout cela en français).

 

CLLAN (Chronic Lymphocytic Leukaemia Advocate Network)
En 2016 SILLC fût l’une des associations fondatrices de CLLAN, organisation internationale spécialisée sur la LLC.

Il s'agit d'un réseau mondial regroupant les associations de soutien aux malades souffrant de LLC, ce qui leur permet de disposer des informations les plus actuelles sur la maladie, ses traitements ainsi que sur les enjeux de qualité de vie des patients.
CLLAN représente également les intérêts des patients dans certaines organisations internationales, comme par exemple l’EHA en Europe.

 

Tout récemment CLLAN a enregistré des vidéos lors de sa réunion annuelle (Horizon CLL 2019 à Édimbourg)

Elle nous a fourni ces vidéos de présentation de la LLC et un point sur les traitements actuels, nous les mettons à votre disposition..

Malheureusement ces vidéos sont en anglais.

La compréhension peut être difficile, aussi nous vous conseillons si vous savez lire l'anglais de faire apparaître des sous-titres.

Pour cela, sur la vidéo que vous voulez regarder:

  1. Cliquer sur le triangle au centre de l'écran
  2. Cliquer sur le carré qui apparaît en bas à droite de Youtube pour passe en plein écran,
     
  3. Puis cliquer sur la roue crantée en bas de l'écran,
  4. Cliquer sur Sous-Titres,
  5. Cliquer sur Anglais,
  6. Cliquer sur Vitesse de lecture,
  7. Cliquer sur 0.75.

D'abord la description de la LLC en 3 vidéos :

 

 

Puis plusieurs vidéos décrivant le paysage thérapeutique actuel :

 

 

Et enfin une vidéo qui s'interroge sur ce qu'il reste à apprendre sur la maladie :

 

 

 

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