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Actualités Appel de SILLC à candidature de bénévoles

 

Chers amis,

 

C’est chaque fois une réponse massive lorsque nous vous sollicitons pour une enquête, un avis, une contribution afin de concourir à des évolutions dans la prise en charge de nos maladies. Soyez en remercié.

 

Voilà bientôt 3 ans, SILLC avait lancé l'enquête "Mon parcours de soins".

Vous aviez été plus de 1000 à y répondre  et vous avez pu lire le rapport très détaillé "Mon parcours de soins".

Plus récemment, à l'initiative de la HAS, vous avez été plus de 100 à apporter un témoignage dont nous avons donné une synthèse dans le document "Réponses aux questionnaire de la HAS sur Ibrutinib".

 

Tout cela témoigne de la confiance que vous nous faites et de la connivence qui s’est développée entre nous, c’est-à-dire entre tous les patients, dès lors qu’il s’agit d’explorer l’impact de la maladie sur sa vie.

En effet, nous sommes persuadés que les situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé façonnent l’histoire de vie de la personne concernée et que vos observations doivent être prises en compte.

 

Cette année, nous vous proposons un autre challenge qui élargira notre compréhension. Vous connaissez notre souci d’être présent à l’international car la maladie n’a pas de frontière. Ainsi, avec l’organisation mondiale des associations engagée sur les pathologies du lymphocyte (Lymphoma Coalition), nous  participerons à une enquête sur la vie et la santé dans 52 pays.

 

Participer en nombre est primordial pour avoir une légitimité qui nous permette à nous patients de peser dans les débats avec les hématologues ou les autorités de santé, afin de préserver ou obtenir l’accès aux nouveaux médicaments, la qualité de notre suivi ou toute autre revendication justifiée.

 

Je forme donc le vœu que vous soyez nombreux à y répondre et que ceci témoigne aussi d'une volonté de partage avec les malades de la terre entière.

Je vous renouvelle mes souhaits de Santé, Joie et Paix pour vous et vos proches.

 

Le Président

Christian PUPPINCK

 

Comment participer ?

 

Lymphoma Coalition a lancé le 14 janvier une grande enquête qui concernera tous les lymphomes, mais en particulier la LLC et la MW.

  • Le questionnaire est en Français. Il concerne les traités, les simples diagnostiqués sans traitement et même les aidants.
  • Les questions sont personnalisées en fonction de ces différentes situations.
  • Répondre au questionnaire vous prendra entre 10 et 20 minutes selon que vous êtes aidant ou patient, et dans ce cas selon la complexité de votre parcours médical.
  • L'enquête sera close le 11 mars.
  • Vous aurez connaissance des résultats de l'enquête où l'on distinguera LLC et MW en septembre prochain.

Pour y participer vous devez...

Cliquer sur ce lien

 

Le questionnaire est en français.

Il débute par une explication générale qui vous donne le contexte de l'enquête.

Il est simple à remplir car il s'agit de cocher la réponse qui correspond à votre cas.

Merci d'avance.

 

 

Qu'est-ce que Lymphoma Coalition ?

 

Rappelons qu'il s'agit d'un réseau mondial d'associations de patients atteints de lymphome. Celui-ci s'est constitué en 2002 et il est devenu organisme à but non lucratif en 2010.

 

Son objectif fondamental est de créer une mise en commun mondiale des informations sur ces pathologies et de faciliter une interaction entre les diverses organisations de patients atteints de lymphome dans le but de soutenir les efforts des uns et des autres pour aider les patients atteints de lymphome à recevoir les soins et le soutien nécessaires.
Il y a maintenant 81 organisations membres de Lymphoma Coalition répartis dans 52 pays.

Pour sa part SILLC en est membre depuis deux ans.

 

 

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