Une leçon de courage, un message d'espoir Actualités Finalisation réévaluation rapport bénéfice/risque ZYDELIG (idélalisib)

Aux côtés de plusieurs laboratoires ainsi que d'autres associations de malades, SILLC a accepté de participer à une étude qualitative sur les conséquences de la maladie dans la vie de chacun.

 

Cette étude nous semblait dans le prolongement de notre propre enquête "la vraie vie" à laquelle vous avez été nombreux à participer.

Vous pouvez lire les résultats de cette enquête précédente faite en 2014 en cliquant ici.

De plus cette nouvelle étude nous permettra d'affiner les questions à explorer dans l'étude quantitative que nous lancerons avec votre participation espérée au cours de l'année 2017.

 

Nous vous faisons part du communiqué de presse du 25 juillet annonçant cette étude auprès des médias.

 

Logo ENPATHIE

 

Des associations de patients et des laboratoires pharmaceutiques
s’associent pour explorer la « vraie vie »
des malades atteints de cancers du sang

 

L’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE), l’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström (SILLC), Celgene, Janssen et Roche initient l’enquête ENPatHie (Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’Hémopathies malignes).

 

Cette enquête, réalisée par l’institut Ipsos, a pour ambition d’explorer la « vraie vie » des personnes atteintes d’hémopathies malignes et de mieux comprendre leur vécu. Il s’agira d’identifier l’impact de la maladie dans toutes les dimensions de la vie des patients : physique, psychologique, professionnelle, sociale, ou émotionnelle.

 

L’enquête ENPatHie portera sur trois semaines, un temps suffisamment long pour appréhender la diversité des situations de vie. De cette exploration qui dépasse le partage d’informations sur les aspects cliniques propres à ces maladies, les patients pourront faire émerger des pistes d’améliorations qui répondent concrètement aux difficultés exprimées.

 

Les six partenaires dévoileront les résultats de cette enquête fin 2016.

 

Lien vers le communiqué de presse in extenso

 

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