Avec les fenêtres ci-dessous vous trouvez toutes les informations sur l'association SILLC
L’association SILLC
© 2015 SILLC
Chap 1 - Adhérer (pour les particuliers)
Pour devenir adhérent de l'association, il n'est pas exigé de cotisation minimum puisque nous voulons être accessible à tout le monde. Mais faire fonctionner l'association, développer le site internet, soutenir financièrement des chercheurs, publier des newsletters et organiser des réunions d'information régionales supposent de disposer d'un minimum de moyens financiers. Heureusement nous pouvons compter sur le bénévolat de nombreuses personnes, à commencer par les hématologues qui nous assistent et qui interviennent dans les réunions que l'association organise.
Aussi nous vous sollicitons pour penser chaque année à faire un don. Un montant même minime (20 € ou bien sûr plus si vous le pouvez), nous aidera à poursuivre notre action. Nous vous en serons reconnaissants.
De plus il est important que vous sachiez, qu'ayant été reconnu d'intérêt général, nos adhérents et donateurs bénéficient d'un avantage fiscal qui permet :
- une réduction d'impôt égale à 66 % des sommes versées dans la limite de 20 % du revenu imposable (par exemple en versant 50 euros, le fisc vous restituera 33 euros par diminution de votre impôt),
Pour cela cliquez sur "Accueil" vous revenez ainsi sur la première page du site et là vous cliquerez dans le pavé de droite, zone "Particuliers", sur :
- "Devenir adhérent" si vous ne l'êtes pas déjà.
- puis sur "Faire un don" pour la nouvelle année si ce n'est déjà fait (Montant à votre choix)
Merci d'avance pour votre soutien
Chap 2 - S'associer à notre action (pour les professionnels de santé)
C'est pourquoi ils sont tous membres de droit de l'association.
A ce titre leur apport étant "en nature", ils n'ont absolument aucun versement à faire pour devenir "membre associé" de la SILLC. Nous souhaitons uniquement qu'il donnent le nom de la SILLC à leurs patients concernés et éventuellement qu'ils interviennent dans nos réunions régionales s'ils y ont covenance
Il suffit qu'ils nous fournissent leurs coordonnées (surtout leur mail).
Pour cela cliquer sur "Accueil", vous revenez ainsi sur la première page du site et là vous cliquerez dans le pavé de droite, zone "Professionnels de santé" sur "1-Devenir Associé".
Nous ne leur diffuserons que des informations propres à la SILLC et nous ne divulguons pas cette adresse mail à d'autres entités.
Enfin ils ont accès à la totalité des informations du site internet afin de pouvoir vérifier les données mises à disposition de leurs patients.
Chap 3 - Nos missions
Le site de l'association SILLC (Soutien et Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström) est destiné à celles et ceux qui viennent d'apprendre qu'ils en sont atteints.
Il est destiné à eux-mêmes d'abord, mais aussi à leurs parents, leurs proches ou leurs amis.
Certes, les journaux quotidiens, les hebdomadaires, les revues, les livres et surtout internet ont apporté depuis une dizaine d'années beaucoup d'informations et suscité bien des espoirs. Mais, la plupart rapportent souvent des expériences personnelles vécues qui sont des cas singuliers, peu généralisables et en tout cas pas partagées.
D'abord, la maladie cancéreuse est différente d'une personne à l'autre : selon son degré d'évolution, selon le sexe, selon l'age du ou de la malade, etc., mais aussi selon les capacités psychologiques de chacun à faire face et se battre contre la maladie, ou à l'inverse à tomber dans l'angoisse du lendemain et du pronostic envisagé.
Chaque personne malade a le droit de savoir, de comprendre pour participer activement à l'amélioration de sa propre santé. C'est pourquoi, il nous a paru nécessaire d'exposer quelques définitions concernant la maladie et les examens réalisés pour en préciser le type et l'extension, amener une meilleure compréhension des mots et des termes utilisés par les professionnels de santé qui sont souvent hermétiques pour le patient et ses proches.
Mieux connaître la maladie dont il est atteint, comprendre la nature et l'utilité des examens envisagés, savoir où et comment se dérouleront le ou les traitements proposés, être convaincus que les bonnes décisions le concernant ont été prises par des médecins ou une équipe qualifiée.
Telles sont des conditions souhaitables pour que la personne concernée participe activement au combat contre sa maladie.
En effet, combattre l'angoisse liée à l'ignorance de la maladie, de ses symptômes, informer des traitements et de certains effets dits secondaires, soutenir la personne et l'aider à se battre, lui permettre d'envisager une qualité de vie à sa convenance sont les objectifs de notre association qui l'aideront non seulement à vivre, mais aussi à conserver sa place dans sa famille et son rôle dans la société.
Chap 4 - Notre organisation
Conseil d'administration
Christian Puppinck - Président
Michel Goudard - Vice-Président
Daniel Grossin - Trésorier et administration générale
Jean-Pierre Kolb - Délégué à la veille scientifique
Yannick Le Corre - Délégué aux relations extérieures
Hervé Casanova - Délégué à la modération du Forum
Pierre Aumont - Délégué aux affaires internationales
Bernard Huyvaert - Délégué à la Région Nord
Michel Loriau - Délégué à la Région Ouest
Composition du Bureau
Christian Puppinck - Président
Michel Goudard - Vice-Président
Daniel Grossin - Trésorier et Administration générale
Délégués régionaux
Délégué à la Région Hauts de France : Bernard Huyvaert
Délégué à la Région Pays de Loire et à la Région Bretagne : Michel Loriau
Délégué à la Région Normandie : Mary-Jacques Monnoye
Délégué à la Région Auvergne-Rhône-Alpes : David Piatti
Délégué à la Région Occitanie : Yves Robert
Délégué à la Région Provence-Alpes-Côte d'Azur: Denis Leclerc
Délégué à la Région Aquitaine : Philippe Gaubert
Déléguée à la Région Centre-Val de Loire : Marie-Odile Dufour
Déléguée pour le Limousin : Odile Barbier
Délégué pour le Val d'Oise : Lucien Tauzia
Correspondant "Informatique et Liberté"
Christine Hennion - Chargé de Mission
Comité scientifique (*)
Professeur Florence Cymbalista
Professeur Alain Delmer
Professeur Véronique Leblond
Professeur Vincent Levy
Professeur Xavier Troussard
Professeur Loïc Ysebaert
Comité éthique (*)
Professeur Dominique Bordessoules
Docteur Michel Caillol
Professeur Robert Zittoun
(*) Les membres de ces deux comités ont chacun déclaré n'avoir aucun conflit d'intérêt entre leurs divers engagements ou responsabilités et leur soutien à l'action de l'association SILLC ou participation au Comité Scientifique ou Ethique.
Chap 5 - Notre charte internet
Notre site internet respecte une charte qui guide notre action.
Cinq axes de développement principaux soutiennent ce site internet :
- Présenter l'association
L'association SILLC communiquera sur ce qu'elle est, son historique, ses objectifs de santé publique, sur comment adhérer, faire un don… - Informer
En s’appuyant sur son Comité Scientifique et son Comité Ethique, l’association SILLC informera régulièrement des avancées ou des résultats concernant la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström. - Répondre
L’association SILLC répondra ou apportera des éléments de réponses validées à toute demande relative au fait de vivre avec une telle maladie. - Témoigner
L’association SILLC présentera des messages d'espoir à travers des témoignages de malades, de leur entourage et de professionnels de santé. - Echanger
L’association SILLC encouragera les patients à dialoguer et à échanger leur expérience. Pour ce faire, elle favorisera l'émergence d'une communauté sensible à ces sujets à travers les échanges avec l'association ou entre patients ou bien encore entre patients et professionnels de santé.
Directeur de la publication :
Monsieur Christian Puppinck, Docteur en médecine, Président de l'association SILLC.
Informatique & Libertés :
Les données personnelles concernant les visiteurs de notre site www.sillc-asso.org, y compris leur identité, sont confidentielles. L'association SILLC est la seule destinataire des données personnelles collectées. Celles-ci font l'objet d'un traitement dont le responsable est l'association SILLC et qui a pour finalité d'optimiser le traitement de la réponse faite à l'internaute. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers. Les internautes disposent d'un droit d'accès, de rectification et d'opposition à leurs données auprès de l'association SILLC : asso-sillc@aol.fr
Complémentarité :
Ce site a pour but de faciliter la diffusion d'information sur la LLC et la Maladie de Waldenström.Il s'adresse aux patients, à leur entourage, au grand public et aux professionnels de santé dans un but d'explication et de sensibilisation.
L'information mise à disposition sur ces sites vise à soutenir et non à remplacer la relation entre le médecin et son patient.
Les informations portées à la connaissance de tous sur le site de SILLC sont de portée générale. Elles ne se substituent en aucun cas à un recours au système de soins pour les patients.
C'est pourquoi SILLC ne répond à aucune demande d'avis personnel.
Validation et mise à jour des contenus :
Toutes les informations médicales sont revues et validées par le comité scientifique de l'association SILLC avant leur mise en ligne par les administrateurs du site, membres de l'association SILLC.
Contact :
Vous pouvez contacter le webmaster à travers la page Contact du site.
Partenaires :
Ce site est soutenu par des partenaires cité en bas de chaque page du site. Aucun d'entre eux n'intervient dans l'élaboration et la mise en ligne du contenu du site. Leur responsabilité ne saurait être engagée du fait des informations contenues sur ce site ou de l'usage qui en serait fait.
Politique publicitaire :
Ce site n'héberge aucune publicité.
Chap 6 - Nos statuts
Cliquer sur ce lien pour obtenir les statuts de la SILLC (document en pdf).
Vous pourrez les consulter et si nécessaire les imprimer. Cela nécessite d'avoir le logiciel Adobe Reader. Vous pouvez le télécharger si vous ne l'avez pas encore installé en cliquant sur Charger Adobe Reader.
Chap 7 - Nos réunions de patients
Vous y trouverez un résumé des interventions des hématologues qui se sont associés à nous pour les organiser.
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