L'union de SILLC et France Lymphome Espoir a eu lieu en 2021 et a donné naissance à ELLyE dont le site web est actuellement en construction. Si vous souhaitez devenir membre, vous pouvez retrouver toutes les informations utiles sur https://www.francelymphomeespoir.fr/#
SILLC était une association loi 1901 créée en 2007 à l'initiative de malades avec le soutien de nombreux hématologues et de plusieurs laboratoires.
Vous pouvez adhérer pour 20€ par an. Mais faire fonctionner l'association, développer le site internet, soutenir financièrement des chercheurs, publier des newsletters et organiser des réunions d'information régionales supposent de disposer d'un minimum de moyens financiers. Heureusement nous pouvons compter sur le bénévolat de nombreuses personnes.
Aussi nous vous sollicitons pour penser chaque année à faire un don. Un montant même minime (20 € ou bien sûr plus si vous le pouvez), nous aidera à poursuivre notre action. Nous vous en serons reconnaissants.
De plus il est important que vous sachiez, qu'ayant été reconnu d'intérêt général, nos adhérents et donateurs bénéficient d'un avantage fiscal qui permet :
une réduction d'impôt égale à 66 % des sommes versées dans la limite de 20 % du revenu imposable (par exemple en versant 50 euros, le fisc vous restituera 33 euros par diminution de votre impôt),
Le site de l'association SILLC (Soutien et Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström) est destiné à celles et ceux qui viennent d'apprendre qu'ils en sont atteints.
Il est destiné à eux-mêmes d'abord, mais aussi à leurs parents, leurs proches ou leurs amis.
Certes, les journaux quotidiens, les hebdomadaires, les revues, les livres et surtout internet ont apporté depuis une dizaine d'années beaucoup d'informations et suscité bien des espoirs. Mais, la plupart rapportent souvent des expériences personnelles vécues qui sont des cas singuliers, peu généralisables et en tout cas pas partagées.
D'abord, la maladie cancéreuse est différente d'une personne à l'autre : selon son degré d'évolution, selon le sexe, selon l'age du ou de la malade, etc., mais aussi selon les capacités psychologiques de chacun à faire face et se battre contre la maladie, ou à l'inverse à tomber dans l'angoisse du lendemain et du pronostic envisagé.
Chaque personne malade a le droit de savoir, de comprendre pour participer activement à l'amélioration de sa propre santé. C'est pourquoi, il nous a paru nécessaire d'exposer quelques définitions concernant la maladie et les examens réalisés pour en préciser le type et l'extension, amener une meilleure compréhension des mots et des termes utilisés par les professionnels de santé qui sont souvent hermétiques pour le patient et ses proches.
Mieux connaître la maladie dont il est atteint, comprendre la nature et l'utilité des examens envisagés, savoir où et comment se dérouleront le ou les traitements proposés, être convaincus que les bonnes décisions le concernant ont été prises par des médecins ou une équipe qualifiée.
Telles sont des conditions souhaitables pour que la personne concernée participe activement au combat contre sa maladie.
En effet, combattre l'angoisse liée à l'ignorance de la maladie, de ses symptômes, informer des traitements et de certains effets dits secondaires, soutenir la personne et l'aider à se battre, lui permettre d'envisager une qualité de vie à sa convenance sont les objectifs de notre association qui l'aideront non seulement à vivre, mais aussi à conserver sa place dans sa famille et son rôle dans la société.
(*) Les membres de ces deux comités ont chacun déclaré n'avoir aucun conflit d'intérêt entre leurs divers engagements ou responsabilités et leur soutien à l'action de l'association SILLC ou participation au Comité Scientifique ou Ethique.
Notre site internet respecte une charte qui guide notre action.
Cinq axes de développement principaux soutiennent ce site internet :
Présenter l'association
L'association SILLC communiquera sur ce qu'elle est, son historique, ses objectifs de santé publique, sur comment adhérer, faire un don…
Informer
En s’appuyant sur son Comité Scientifique et son Comité Ethique, l’association SILLC informera régulièrement des avancées ou des résultats concernant la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström.
Répondre
L’association SILLC répondra ou apportera des éléments de réponses validées à toute demande relative au fait de vivre avec une telle maladie.
Témoigner
L’association SILLC présentera des messages d'espoir à travers des témoignages de malades, de leur entourage et de professionnels de santé.
Echanger
L’association SILLC encouragera les patients à dialoguer et à échanger leur expérience. Pour ce faire, elle favorisera l'émergence d'une communauté sensible à ces sujets à travers les échanges avec l'association ou entre patients ou bien encore entre patients et professionnels de santé.
Directeur de la publication :
Monsieur Christian Puppinck, Docteur en médecine, Président de l'association SILLC.
Informatique & Libertés :
Les données personnelles concernant les visiteurs de notre site www.sillc-asso.org, y compris leur identité, sont confidentielles. L'association SILLC est la seule destinataire des données personnelles collectées. Celles-ci font l'objet d'un traitement dont le responsable est l'association SILLC et qui a pour finalité d'optimiser le traitement de la réponse faite à l'internaute. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers. Les internautes disposent d'un droit d'accès, de rectification et d'opposition à leurs données auprès de l'association SILLC : asso-sillc@aol.fr
Complémentarité :
Ce site a pour but de faciliter la diffusion d'information sur la LLC et la Maladie de Waldenström.Il s'adresse aux patients, à leur entourage, au grand public et aux professionnels de santé dans un but d'explication et de sensibilisation.
L'information mise à disposition sur ces sites vise à soutenir et non à remplacer la relation entre le médecin et son patient.
Les informations portées à la connaissance de tous sur le site de SILLC sont de portée générale. Elles ne se substituent en aucun cas à un recours au système de soins pour les patients.
C'est pourquoi SILLC ne répond à aucune demande d'avis personnel.
Validation et mise à jour des contenus :
Toutes les informations médicales sont revues et validées par le comité scientifique de l'association SILLC avant leur mise en ligne par les administrateurs du site, membres de l'association SILLC.
Partenaires :
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