Depuis les années 90 les associations de patients ont eu un rôle majeur dans la mobilisation des malades, pour l'autonomisation du patient et la circulation des informations, notamment sur l'efficacité des nouvelles molécules.

De plus, le système de soins connaît d'importantes transformations avec notamment les modifications juridiques des rapports soignants/soignés et la participation du patient à la prise de décision.

• La version 1995 du Code de Déontologie a introduit (Art 35 & 36) le droit à l'information et la recherche du consentement éclairé du malade.
• La loi du 4 mars 2002 consacre le principe selon lequel «  toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé  ».

Certes la décision, partagée, repose sur un échange bilatéral d'information qui est devenue une clause quasi contractuelle mais il faut noter que la participation croissante des malades à la prise de décision s'avère particulièrement intéressante dans une situation caractérisée par l'incertitude.

Pour répondre à ce besoin de malades qui souhaitent être les acteurs de leur guérison et atténuer l'asymétrie de l'information, des associations se sont constituées .

Elles permettent de réunir des personnes confrontées aux mêmes expériences, sortir de l'isolement, disposer d'informations sur leur pathologie ou tout simplement trouver des réponses aux questions posées par la vie quotidienne.

Plusieurs solutions, non exclusives, s'offrent à eux : les Groupes de Parole et les Sites Internet.

1. Groupes de Parole

• Comment ça se passe ?

Les inscriptions se font directement auprès de l'association initiatrice de ce Groupe.

Généralement, les séances sont gratuites, d'une durée d'une heure et demie, et se déroulent dans un cadre convivial de proximité et extrahospitalier.

Un psychologue clinicien anime souvent le groupe en garantissant les règles de liberté, de parole et de confidentialité des échanges.

• De quoi parle-t-on ?

Le programme n'est pas défini à l'avance. Cependant, la discussion porte généralement sur le vécu de la maladie et ses traitements, les relations avec les proches et l'entourage. L'objectif n'est pas de répondre aux questions médicales individuelles mais d'aborder les préoccupations du quotidien.

• Quel est l'intérêt ?

Le groupe permet :

- D'exprimer ce que l'on ne peut ou ne veut pas dire ailleurs : les émotions et les réactions face à la maladie et aux traitements.

- D'écouter le vécu de chacun au travers des difficultés, qu'elles soient d'ordre relationnel, matériel ou financier. La maladie perturbe le fonctionnement familial à un moment où la personne a le plus besoin d'être entourée.

- De se soutenir mutuellement en développant entraide et réconfort au fil des séances.

- De gérer l'après-maladie.

2. Sites Internet

Généralement géré par une association spécifique de la maladie, ces sites correspondent à un besoin de sauvegarder son intimité tout en participant à un échange.

Dotés de moyens techniques, ils permettent aussi d'accéder facilement à des informations multiples qui peuvent aider à la résolution de problèmes qui impactent le malade et sa famille.

• Comment ça se passe ?

L'accès au site est généralement libre et gratuit.

Il est demandé aux internautes de respecter un code de bonne conduite (La Charte du Site) dans les échanges sur le Forum .

A défaut le webmaster du site est en droit de supprimer le ou les textes qui ne satisfont pas à la Charte.

• De quoi parle-t-on ?

Il n'y a pas d'ordre du jour !

Sur le Forum chacun apporte sa contribution selon le thème choisi et suscite des réactions sur le vécu de la maladie et ses traitements, les relations avec les proches et l'entourage.

• Quel est l'intérêt ?

De manière analogue au Groupe de Parole, on y retrouve la possibilité d'écouter et de dire tout en préservant l'intimité des personnes qui n'ont pas à se dévoiler.

Mais on y trouve surtout un formidable moyen de s'informer sans limite territoriale ou thématique.

On peut ainsi connaître ce qui se passe n'importe où en France ou même dans le monde ce qui permet d'avoir des réponses dans beaucoup de domaines et d'affiner ses préférences vis-à-vis des conséquences des options de prise en charge.

Cependant, il faut être vigilant sur la qualité des informations et attacher une attention particulière à la manière dont sont validées les données.

Pour sa part, la SILLC est résolue à donner toute garantie.