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Relation malade-médecin
Le malade est-il bien informé ?
Sait-il au moins ce qu’est un hématologue ou un oncologue ?
Dans un monde submergé de techniques d’information, de communication, affronté à une situation qu’il ne maîtrise pas, il est essentiel qu’il trouve accueil, écoute, courtoisie et empathie. S’il est bien traiter, le malade est moins inquiet.
Le caractère raisonnable des pratiques médicales repose sur les capacités du médecin à les exposer, à les expliquer. Qui d’autre peut dire au malade ce qu’est un « parcours de soins » (qui s’apparente parfois à un parcours du combattant) ? Qui a pour soucis la qualité de sa vie de patient ? Comment peut-il se faire aider dans ses démarches ? Qui peut l’informer des associations auxquelles il peut (il doit) adhérer, pour améliorer le confort de sa vie ordinaire ? Qui peut lui indiquer où trouver, à chaque étape de ce long voyage dans la maladie et vers la guérison, les renseignements nécessaires et les informations utiles, immédiatement disponibles ?
Il n’en reste pas moins qu’à propos de la leucémie lymphoïde chronique ou de la maladie de Waldenström beaucoup de questions restent sans réponses.
Mieux connaître sa maladie, savoir en repérer des signes cliniques d’alerte (fatigue, sudation, etc…), les mentionner dans un carnet, comprendre la nature et l’utilité des examens envisagés, savoir où et comment se dérouleront le ou les traitements proposés, être convaincus que les bonnes décisions ont été prises par des médecins ou une équipe qualifiée, telles sont les conditions pour que le malade participe activement au combat contre sa maladie.
La compréhension et la confiance réciproque du malade et du médecin qui prend en charge sa santé est la base du succès du projet thérapeutique.
Place d’Internet
Internet ne fait pas mieux qu’un médecin mais il permet d’enrichir le débat avec le médecin.
Il faut noter qu’il est aussi une source d’information pour les médecins…
Internet constitue, depuis son émergence en 1993, une encyclopédie dynamique. Jusqu’alors, pour obtenir une information de santé en dehors de son médecin, le patient devait consulter un dictionnaire médical ou des ouvrages en bibliothèque ce qui était (et reste souvent ) assez difficile sans connaissance précise en hématologie. Internet lui permet aujourd'hui de s’informer tranquillement, de disposer d’un certain recul et de partager ces informations avec son médecin. Il favorise en définitive l’autonomie du patient mais celle-ci doit être éclairée.
C’est pourquoi, en raison de la fiabilité discutable de certains sites, il est nécessaire de développer le sens critique des patients et de mettre en place des outils d’évaluation de l’information. La Fondation Health On Net travaille en ce sens et a référencé le site de SILLC pour la qualité de son information.
La possibilité de s’informer sur Internet permet désormais au malade de préparer sa consultation et ses questions. Le rôle du médecin est de faire le tri dans ces informations et d’y répondre clairement afin de l’aider à maintenir et améliorer sa qualité de vie.
Pendant la consultation, la relation se trouve ainsi enrichie et après la consultation, le patient est capable d’interpréter les mots du médecin. Il pourra dès lors être un patient plus actif et davantage acteur dans sa maladie. Cela constitue un virage majeur dans la relation malade-médecin.
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