Il existe plusieurs définitions ou conceptions
du terme « palliatifs », associées à certaines
catégories de soins.
Au plan étymologique, l’adjectif existait
dés 1314 et Montesquieu dans
l’Esprit
des Lois précisait « qui atténue
les symptômes d’une maladie sans agir sur
sa cause ».
L’OMS (Organisation mondiale de la santé)
les définissait en 1990 comme « soins
actifs, complets, donnés aux malades, dont l’affection
ne répond plus au traitement curatif ».
L’Ordre national des médecins dans un
document de 1996 les considérait comme « soins
et accompagnement qui doivent être mis en œuvre
toutes les fois qu’une atteinte pathologique
menace l’existence, que la mort survienne ou
puisse être évitée ».
La SFAP (Société française des
soins palliatifs) les qualifiait de « soins actifs
dans une approche globale de la personne atteinte d’une
maladie grave évolutive ou terminale ».
Le législateur français dans une loi
(N°99-477 du 9 juin 1999) intitulée « Droits
de la personne malade » rédigeait dans
l’article 1A : « toute personne malade,
dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des
soins palliatifs et à un accompagnement » et
en donnait la définition : « soins actifs
et continus, pratiqués par une équipe
interdisciplinaire, en établissement ou à domicile.
Ils visent à soulager la douleur, à apaiser
la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de
la personne malade et à soutenir son entourage ».
De cette diversité de définitions,
on peut, dans la pratique, conclure que les soins
palliatifs ont pour but la mise en place de moyens,
(humains, médicamenteux, techniques) pour
soulager la souffrance physique, psychologique, sociale
et spirituelle des personnes atteintes d’une
maladie grave, mais pas spécialement d’une
affection cancéreuse.
La diversité des moyens à employer
pour y parvenir implique une participation pluri-dicisplinaire,
qui dépasse le seul corps médical.
La notion de fin de vie est accessoire et leur mise
en œuvre n’a nullement la signification
d’un pronostic mortel à brève échéance.
Les structures de soins palliatifs
Pendant les dix dernières années, un
réel effort (parfois jugé insuffisant
selon les régions) a été entrepris.
EMSP (Equipes mobiles de soins palliatifs). Intervenant
au sein d’établissements de soins (publics
ou privés). Elles ont pour rôle de coordonner
l’ensemble des partenaires, de servir de conseil,
de formation, de soutien. Elles peuvent également
intervenir à domicile.
USP (Unités de soins palliatifs). Elles
sont entièrement consacrées à la
pratique des soins palliatifs et à l’accompagnement.
Elles ont aussi des missions de formation et de recherche.
LISP (Lits Identifiés soins palliatifs).
Ces lits ne sont pas une structure spécifique,
mais disséminés dans des services de
médecine ou chirurgie, de courts séjours
ou soins de suite, ou de soins de longue durée.
Ils se trouvent essentiellement, là où l’activité les
rend souhaitables.
Réseaux de soins palliatifs. Ils ont un
rôle de coordination des ressources existantes,
quelles soient sanitaires ou sociales, afin d’identifier
les besoins des patients et des proches, et d’apporter
un soutien aux équipes soignantes. Elles assurent
le lien entre la médecine de ville, les USP,
les UMSP et l’ensemble des acteurs du secteur
médico-social.
Acteurs et participants
C’est l’ensemble des professionnels de
santé confrontés aux besoins des patients
et de leurs proches : médecins, infirmières(iers),
psychologues, assistantes sociales, kinésithérapeutes,
nutritionnistes, etc. Car il s’agit bien d’une
prise en charge globale, donc pluridisciplinaire.
Les associations de bénévoles ont également
un rôle important, en apportant soutien et
accompagnement, d’autant plus appréciés
qu’ils ont l’expérience de situations
vécues personnellement ou par leurs proches.
Pour conclure, on peut ainsi fixer le rôle
des soins palliatifs en les décrivant comme
ceux qui permettent d’assurer une certaine
qualité de vie, quelle que soit la maladie,
quels que soient souffrances ou handicaps relatifs à l’affection
ou provoqués par les traitements. Ils sont
prodigués avec l’accord de la personne
malade et ne doivent, en aucun cas, être assimilés à un
acharnement thérapeutique abusif.
Pour en savoir plus :
- Loi N° 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir
le droit à l’accès aux soins
palliatifs.
- Loi N° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux
droits des malades et à la qualité du
système de santé.
- Loi N° 2005-370 du 22 avril 2005, relative
aux droits des malades et à la fin de vie.
- Site Internet de la Société française
d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)
: http://www.sfap.org
