CONSEILS

On ne pourra jamais supprimer l’angoisse provoquée par le diagnostic, tant il a pour conséquences les perturbations du rythme de la vie jusque là vécue : d’abord dans la vie familiale, par suite des difficultés dans l’activité professionnelle, de la diminution des revenus, de la modification de la conduite relationnelle avec les amis, voisins ou collègues de travail, des soucis permanents résultant de la multiplicité des traitements, de leur complexité, de leur application, de l’incompréhension voire indifférence (surtout apparente) de la part de certains professionnels de santé, etc….

Notre objectif est, non d’exposer ou d’énumérer les ennuis ou contraintes que vont subir ou subissent les patients, mais bien en les connaissant mieux d’atténuer la crainte suscitée par ce qui est inconnu, d’exposer les soins, les aides, les moyens afin d’en mieux supporter les aspects négatifs : ceux liés à la maladie elle-même ou résultant des traitements conseillés et suivis.
Et puis d’en parler, d’échanger sur le Forum avec ceux qui, eux aussi, cherchent et espèrent.

Le premier conseil après l’annonce du diagnostic, est de se battre. Se battre pour supporter les vicissitudes entraînées par la maladie, qu’elles soient physiques (fatigue, impotence physique, parfois douleurs) et/ou qu’elles soient psychiques (isolement relatif, évolution ou événements imprévus, abandon du rythme de la vie antérieure ou de certaines habitudes, etc..).
Il faut se battre d’abord avec les professionnels de santé. Non pas contre eux, mais avec eux (médecins, infirmiers, personnel médico-social).
La caractéristique du bon médecin, celui qui vous prend en charge , est celle qui allie la compétence professionnelle (son bagage de connaissances et son expérience) avec l’écoute, la compréhension, le dialogue et la disponibilité. C’est celui ou celle qui sait en termes simples, commenter et expliquer la nécessité des actes diagnostiques permettant d’aboutir au diagnostic exact et précis de la maladie, c'est-à-dire du bilan de l’état de santé ; celui ou celle qui sait présenter et justifier la proposition thérapeutique, c'est-à-dire la nature des traitements, leurs avantages, leurs modalités d’application pour le but à atteindre, c'est-à-dire la guérison.

Si chaque personne a le droit de récuser les propositions d’un « programme personnalisé de soins », il est indispensable que ses choix et la décision finale soient celles d’un consentement éclairé.
Le recours à un deuxième avis, celui d’un médecin spécialiste ou d’une équipe médicale experte pour le type d’affection en cause peut être souhaité.
Mais, c’est bien le choix du « meilleur traitement », celui dont l’efficacité et le résultat final, paraissent le plus judicieux, mais non celui qui semble le moins contraignant, car on prend le risque qu’il se révèle ultérieurement avoir été insuffisant.
Si le traitement proposé semble trop lourd ou difficilement supportable, certaines personnes de votre entourage vous conseilleront peut-être d’essayer d’autres formes de traitements. On désigne ceux-ci sous les différentes appellations de « médecines parallèles », de « médecines douces », ou encore de « médecines alternatives ». Cette dernière dénomination est la plus contestable : il ne s’agit en aucun cas d’une alternative, c'est-à-dire du choix d’un autre traitement, car ils ne peuvent guérir la leucémie lymphoïde chronique ou la maladie de Waldenström.
Sont pratiquées en France, plus de cent variétés de médecines parallèles. A l’exception de l’homéopathie et de l’acupuncture remboursées par la Sécurité sociale, les autres moyens ou traitements ne le sont pas.
Parmi les plus utilisées en France, on citera la phytothérapie et l’aromathérapie, l’ostéopathie et la chiropraxie, l’auriculothérapie et la sophrologie, etc.
Aucune de ces formes n’a reçu de validation scientifique. Elles ne peuvent donc se substituer ou constituer une alternative aux traitements oncologiques à visée curative. Elles peuvent néanmoins atténuer ou calmer certains symptômes comme la douleur, l’anxiété liée au stress, les maux de tête, les insomnies, etc… Il est préférable du recours à ces médecines complémentaires avec le médecin en charge du traitement. Restent les prières et les pèlerinages, dont l’efficacité est fonction des croyances religieuses de chacun.
On déconseillera radicalement la consultation des charlatans divers, dont la motivation est basée tantôt sur le profit pécuniaire, tantôt sur un messianisme délirant.

Le second conseil est de toujours espérer. Le point de départ du traitement de la maladie consiste d’abord dans un bon diagnostic : Diagnostic exact et précis du type, de la forme, de son stade de développement. La discussion avec spécialistes ou experts de la maladie va conduire à établir un protocole personnalisé de soins adapté à la situation médicale.
Il est établi sur ce qui est considéré comme l’état des connaissances médicales (diagnostiques et thérapeutiques) au moment où il a été rédigé.
La multiplicité actuelle des découvertes de la recherche sur la leucémie lymphoïde chronique ou la maladie de Waldenström (les formes diverses de ses manifestations ou expressions, des variétés de traitements ou d’associations thérapeutiques) ont bouleversé les pronostics de jadis, apportant ainsi à ceux qui en sont atteints l’espoir constamment renouvelé d’une véritable guérison de leur maladie.

Le troisième conseil est de ne pas s’enfermer dans sa maladie. Et cela à un double titre.
D’abord, parce que les avancées thérapeutiques dues à l’approche scientifique de la maladie font prendre conscience que le corps malade n’est pas un corps-objet. C’est un corps pensant, c’est un être de paroles, plongé dans une culture qu’il exprime selon ses modes.
Ensuite parce que la personne malade n’est pas seule, n’est pas la seule à affronter cette maladie et mesurer sa vulnérabilité. Il peut en témoigner et faire reconnaître, pour les autres, l’humanité et la singularité de la personne souffrante.
C’est la raison d’être de notre association.