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Le rapport sur l'enquête "Mon parcours de soins" est paru - Vous y trouverez des informations et des enseignements passionnants. Cliquer ici pour le lire.
 
 
 

Actualités Réunion régionale du 2 juin à Nantes

 

Nous avions déjà réalisé plusieurs bandes dessinées permettant de rendre compréhensibles le processus des pathologies LLC et MW.

Vous les trouvez sur le site dans les onglets "Doc LLC" et "Doc MW".

 

Elle ont été appréciée, c'est pourquoi nous les avons rassemblées et enrichies pour un faire un recueil que nous mettons à votre disposition en ligne.

En réalisant cette BD nous souhaitions apporter au lecteur quelques réponses aux énigmes qui entourent le lymphocyte en voyageant à travers les fascinantes machineries intérieures qui nous constituent.

Avec un style tout en simplicité, les dessins de Nat Mikles nous ont permis de révéler ce monde complexe de manière ludique et didactique.


S’il y a une ambition que nous avons tous porté, c’est d’inviter le lecteur, le malade, ses proches, à en savoir un peu plus, à mieux appréhender sa maladie et l’accompagner sur le chemin parfois complexe des examens  pour lui faire découvrir les progrès très importants de la thérapeutique.

 

Ce recueil comporte plusieurs chapitres.

​Nous vous indiquons ci-dessous la pagination du document et précisons quelles pathologies sont spécifiquement concernées.

 

P5 - La découverte de la LLC (LLC, mais les ganglions sont aussi une manifestation possible de la MW)
P12 - Le diagnostic (LLC et MW)
P16 - Le bilan initial (LLC)
P20 - La surveillance (LLC et MW)
P22 - La Maladie de Waldenström (MW)
P28 - L'hématopoïèse (LLC et MW)
P36 - Un peu de génétique (LLC et MW)
P47 - Le bilan préthérapeutique (LLC et MW)
P48 - Les traitements (LLC et MW)
P52 - La maladie résiduelle (LLC)
P55 - Les inhibiteurs de signalisation (LLC et MW)
P59 - Les nouveaux traitements (LLC et MW)
P64 - Aujourd'hui et demain (LLC et MW)

 

Certains chapitres vous apparaîtront spécifiques de la LLC, mais sont en fait transposables car il y a une proximité entre les 2 maladies vu par les patients.

 

Cliquez ici pour y accéder (72 pages).

 

Tous les inscrits sur le site à fin novembre dont l'adresse était valide vont recevoir gratuitement ce recueil (Profitez en pour vérifier que votre adresse est bien valide ; celle-ci est modifiable sur la page où vous arrivez après votre identification).

 

Enquête "Mon parcours de soins"

Et nous vous rappelons que fin mars, vous avez pu prendre connaissance d'un autre document : le rapport qui fait suite à l'enquête "Mon parcours de soins" réalisée à partir de vos réponses.

​Celui-ci est très riche d'enseignements grâce à votre apport.

Il met en exergue 20 préconisations aux professionnels de santé et met en priorité quelques orientations de notre système de santé qui permettraient d'améliorer le parcours de santé des patients.

​Il détaille et commente les réponses aux 106 questions de l'enquête.

​Ainsi vous pourrez comparer votre situation avec celle du millier de malades qui ont accepté de remplir cette enquête.

 

Vous pourrez lire ce rapport et demander à le recevoir en cliquant ici pour y accéder.

 

Bonne lecture.

 

Remarque finale : Nous remercions toutes celles et ceux qui ont apporté savoir et exigence au projet BD sur la LLC et la MW : Florence Cymbalista, Véronique Leblond, Anne-Sophie Michallet, Vincent Camus, Guillaume Cartron, Xavier Troussard et Loïc Ysebaert, Christian Puppinck et Michel Goudard. Les premiers sont des experts qui coopèrent au sein du groupe FILO, spécialisé dans la recherche dans les domaines des leucémies, les deux derniers sont des patients.
Nous remercions aussi le laboratoire GILEAD et le laboratoire JANSSEN pour leur confiance et dont le soutien institutionnel a permis la réalisation de cet ouvrage.

 

 

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