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Voilà quelques mois nous vous indiquions que notre association avait posé sa canditature à Eurordis pour être reconnue comme association de patients représentative. Elle en fait désormais partie. Le Logo Eurordis apparaît d'ailleurs en bas de chaque page de notre site internet.

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 733 associations de patients atteints de maladies rares dans 64 pays couvrant plus de 4000 maladies.

Nous en rappelons quelques missions

- Développer une forte communauté paneuropéenne d'associations de malades et de personnes atteintes de maladies rares.
- Être leur voix au niveau européen et  lutter contre l'impact des maladies rares sur leurs vies.

Ainsi que quelques unes de ses réalisations

- Contribution à l'adoption du Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins en 1999
- Contribution à l'adoption du règlement de l'UE sur les médicaments de thérapie innovante en 2007
- Contribution à la promotion et au maintien des maladies rares en tant que priorité du programme européen de recherche :   
- Organisation de la Journée internationale des maladies rares

- etc

 

Au sein des instances de la Communauté Euroipéenne, EURORDIS, au cours des dix dernières années, a plaidé pour que soit créés des réseaux européens (European Reference Networks = ERN), chaque réseau s'occupant d'une catégorie de maladies rares (celles des pathologies hématologiques par exemple). Ainsi serait créé un lieu d'échange et de concertation utilisable non seulement par les professionnels de santé, mais aussi par les patients et les décideurs politiques.

 

Eurordis a été entendu car La Commission européenne vient d'annoncer la création des 23 premiers réseaux européens de référence ERN pour les maladies rares (en anglais : « 23 European Reference Networks » - ERN).

 

L'un de ces 23 réseaux nous concerne directement : C'est le EuroBloodNet :  "Réseau de Référence Européen pour les Maladies Hématologiques Rares" (European Reference Network on Rare Hematological Diseases).

 

Conscient de l'importance ce cette initiative de la Communauté Européenne, nous avons voulu être acteur et nous impliquer dans sa réalisation.

Un bénévole de l'association qui par sa vie professionnelle passée avait une grande expérience de l'International fait partie du groupe de travail qui a été constitué.

 

Grâce à lui, nous vous tiendrons informé des développements permis par ces ERN, mais de manière plus ambitieuse nous entendons participer à la définition des orientations et aux choix politiques.

 

Vous trouverez ci-dessous la traduction que nous avons réalisée pour ce communiqué qui était bien sûr en anglais :

 

 

communiqué de presse

Les 23 premiers réseaux européens de référence pour les maladies rares

Une étape importante pour 30 millions de patients en Europe

 

15 décembre 2016, Bruxelles, Belgique

La Commission européenne annonce aujourd'hui la création des 23 premiers réseaux européens de référence pour les maladies rares (en anglais : «  European Reference Networks  - ERN). Cette étape capitale vient après des années de collaboration et d'efforts entre les patients atteints de maladies rares, les experts cliniques et les décideurs dans les États membres de l'UE, la Commission européenne et le Parlement européen pour permettre la réalisation des ERN.

 

Au cours des dix dernières années, EURORDIS a plaidé et participé activement aux discussions sur les ERN entre les patients et les décideurs nationaux et européens.

Yann Le Cam, Directeur Général d'EURORDIS, a déclaré: « C'est une journée historique pour nous. Nous préconisons la création d'ERN depuis 2006, sur la base des enquêtes EurordisCare sur l'accès au diagnostic et aux soins en Europe impliquant 12 000 patients et leurs familles. Les ERN sont un exemple concret de la manière dont la collaboration européenne peut bénéficier directement aux patients, en promouvant l'excellence clinique dans l'UE et les options européennes de soins de santé des patients. »

 

Il continue en déclarant « EURORDIS se réjouis de l'enthousiasme et de l'engagement envers l'excellence clinique et la collaboration de près de 1 000 prestataires de soins (centres hospitaliers d'expertise pour les maladies rares, regroupant plusieurs experts médicaux) venant de 26 pays. Nous sommes à un moment de l'histoire - en reliant les patients, les experts et les hôpitaux grâce aux ERN, nous allons révolutionner l'accès des patients de maladies rares à des soins de haute qualité et nous serons en mesure de mesurer l'amélioration des résultats de santé des patients. Cela aidera à briser l'isolement des patients, à s'attaquer au travail en silo des experts et à favoriser la réduction des inégalités actuelles entre maladies rares et entre États membres pour ce qui concerne l’accès aux soins. »

 

Terkel Andersen, Président du Conseil d'administration d'EURORDIS, a ajouté: « La création de ces ERN est due au dévouement et à la coopération des défenseurs des patients, des responsables cliniques, de la Commission européenne et des membres de son groupe d'experts sur les maladies rares, ainsi que de tous les partenaires de l'action collective européenne sur les maladies rares. EURORDIS remercie tous ses membres et ses sponsors, en particulier AFM-Téléthon, pour le soutien qu'ils ont apporté au fil des ans, ce qui nous a permis de continuer à défendre les ERN. »

 

Les ERN sont focalisés sur les patients

Les patients jouent un rôle crucial dans la construction des ERN en s'assurant que ces réseaux reflètent réellement leurs besoins.

EURORDIS a joué un rôle essentiel dans le développement des ERN, y compris en tant que fournisseur de la Commission européenne (basé sur un appel d'offres compétitif) qui a conduit le Partenariat pour l'évaluation de l'excellence clinique dans le European Reference Network Consortium (avec HOPE -Fédération Européenne pour l’Hôpital et la Santé- ainsi qu’avec l’Accreditation Europe ASBL) pour élaborer un manuel et une boîte à outils pour les demandeurs ERN et les organismes indépendants qui évaluent les applications ERN.

 

EURORDIS s'emploie également à faire en sorte que les patients soient au centre des nouveaux réseaux. Grâce à la création de groupes européens de défense des patients (ePAG -European Patient Advocacy Groups -), qui regroupent des membres et des non membres d'EURORDIS, l'organisation a structuré la communauté des maladies rares pour que les patients soient représentés au sein de la gouvernance et du développement des ERN. Ce faisant, les nouvelles voies de soins de santé européennes issues des ERN refléteront réellement les besoins des patients.

 

Les représentants éligibles démocratiquement élus (qui siègent au conseil de leur ERN respectif) recueillent et relayent la vue des patients sur la façon d'administrer les ERN. Il existe déjà 84 représentants ePAG très motivés travaillant en collaboration avec les cliniciens et les patients qu'ils représentent pour s'assurer que les ERN reflètent fidèlement les expériences et les perspectives des patients.

 

Ces représentants de l'ePAG ont également participé à toutes les demandes qui ont été soumises par des réseaux cherchant à devenir ERN, ce qui a contribué à faire en sorte que toutes les demandes incorporent les points de vue des patients. EURORDIS soutient ces partenariats entre les représentants des patients et les cliniciens afin qu'ils aient les connaissances et les compétences nécessaires pour défendre les ERN axés sur le patient.

 

Réseaux de référence européens en pratique

Les ERN créent une structure de gouvernance claire pour le partage des connaissances et la coordination des soins dans toute l'UE. Il s'agit de réseaux de centres d'expertise, de prestataires de soins de santé et de laboratoires qui sont organisés à travers les frontières.

 

Ils donnent de l'espoir à la communauté des maladies rares et espèrent que les 30 millions de vies affectées par les maladies rares dans l'UE seront améliorées par le diagnostic, les soins et les traitements, qui sont lancé par l'expérience collective, l'expertise et les connaissances des cliniciens et chercheurs de premier plan.

 

Grâce à ces réseaux, près de 1 000 centres hospitaliers d'expertise seront interconnectés, reliant des milliers d'experts, de chercheurs et de médecins. L'expertise médicale dans une maladie rare est souvent limitée et dispersée à travers l'Europe et les populations de patients atteints de maladies rares sont petites. Grâce à ERN, les médecins et les chercheurs pourront se contacter et partager leur expertise à travers les frontières. Cela permettra d'améliorer l'excellence clinique et, à son tour, l'accès des patients à de meilleures voies de traitement et de soins dans le pays où ils vivent. Le partage des connaissances et la collecte de données dans chaque ERN seront facilités par la création d'une plate-forme informatique.

 

Structure de regroupement ERN

EURORDIS a également plaidé avec ardeur pour l’organisation des ERN en groupements thématiques qui a été adoptée. Il serait impossible de créer un ERN par maladie; En structurant les ERN en fonction du groupement thématique de maladie, il est possible de s'assurer qu'aucun patient d’une maladie rare n'est abandonné ou exclu des avantages de l'excellence clinique des ERN.

 

Maladies rares

L'Union européenne considère qu'une maladie est rare lorsqu'elle touche moins d'un citoyen sur 2 000. Plus de 6000 différentes maladies rares ont été identifiées à ce jour, affectant plus de 60 millions de personnes en Europe et aux États-Unis seulement. En raison de la faible prévalence de chaque maladie, l'expertise médicale est rare, les connaissances sont rares, les soins insuffisants et la recherche limitée. En dépit de leur grand nombre global, les patients atteints de maladies rares sont les orphelins des systèmes de santé, souvent ignorés au niveau du diagnostic, des traitements et des retombées de la recherche.

 

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