La LLC ne nécessite pas de précaution particulière dans la vie de tous les jours. Vous pouvez vivre le plus normalement possible.

Bien se faire suivre
Il est essentiel d’être régulièrement suivi par un hématologiste, même si vous n’avez aucun symptôme. Des consultations régulières, tous les six mois à un an, permettent en effet à votre hématologiste de contrôler votre état de santé. Si une évolution de votre maladie survient, il sera ainsi en mesure d’adapter votre prise en charge.

Les signes à surveiller Il est important de prendre contact avec votre médecin généraliste ou votre hématologiste si vous constatez les signes suivants : une fièvre persistante, une perte de poids, une sensation de fatigue persistante. Ces symptômes peuvent être le signe d’une infection qui nécessite alors un traitement adapté, ou peuvent témoigner d’une possible évolution de la LLC.

Un soutien psychologique
Il n’est pas évident d’apprendre que l’on est atteint d’une maladie du sang, surtout lorsque l’on entend le terme de « leucémie » ! Celui-ci fait peur, et c’est bien normal puisque chacun pense dans ce cas aux formes aiguës de leucémie, qui évoluent souvent rapidement.
La LLC est une maladie chronique, ce qui signifie qu’elle évolue plutôt lentement. Chez un grand nombre de personnes, elle reste même stable pendant de nombreuses années.
Après l’annonce de votre maladie vous pourrez vous sentir déprimé ou être en colère. Pour vous aider à surmonter ces difficultés, il peut vous être profitable de recevoir un soutien psychologique. Parlez-en à votre hématologiste ou votre médecin généraliste, afin qu’il vous conseille et vous oriente.

Conseil pour vos consultations

Les consultations avec votre hématologiste sont importantes pour votre suivi médical. Elles sont également un moment essentiel pour dialoguer avec votre médecin. Afin que les consultations et les échanges avec votre hématologiste et l’équipe soignante soient les plus profitables possibles, voici quelques conseils qui peuvent vous être utiles :

Notez sur un carnet toutes les questions que vous souhaitez poser, au fur et à mesure qu’elles vous viennent. Ainsi, le jour des consultations, vous serez certain de ne rien oublier. Demander à un membre de votre famille ou à un proche de vous accompagner. Il ou elle peut vous aider à mieux comprendre ce qui vous est dit. N’hésitez pas à prendre des notes pendant les consultations ou à solliciter la personne qui vous accompagne pour qu’elle le fasse. S’il y a des noms que vous ne connaissez pas, demandez à ce qu’ils vous soient épelés. N’hésitez pas non plus à demander des compléments d’information aux infirmières. Elles peuvent vous expliquer les choses plus simplement que ne le font parfois les médecins.

Votre couverture sociale
La LLC fait partie des Affections de Longue Durée (ALD), c’est-à-dire des maladies qui donnent droit à une prise en charge à 100 % par l’assurance maladie. Pour l’obtenir, votre médecin traitant doit en faire la demande auprès de votre caisse d’assurance maladie.
Attention, les médicaments, les soins et les examens non liés à votre maladie, ainsi que le forfait hospitalier ne sont pas compris dans la prise en charge à 100 %. Ils vous seront remboursés au taux normal.
Si ce n’est pas le cas, il est donc intéressant de souscrire un contrat complémentaire santé auprès d’une mutuelle ou d’une assurance. Renseignez-vous auprès du service d’aide sociale de votre hôpital.