Vivre avec une leucémie lymphoïde chronique

| La survenue d’une fièvre ou d’une perte de poids doit conduire à consulter
Chez les personnes dont la maladie est en phase d’évolution, les défenses immunitaires sont souvent altérées, de façon plus ou moins prononcée. L’organisme de ces personnes est alors moins en mesure de contrôler les virus, bactéries ou champignons que l’on rencontre dans la vie de tous les jours. Chez ces patients, les infections sont généralement plus fréquentes et présentent un risque plus important de devenir sévères. Les premiers signes de toute infection ne doivent donc pas être pris à la légère et nécessitent de consulter sans délai son médecin généraliste ou son hématologue. Ces signes peuvent notamment être une fi èvre, une toux ou des diffi cultés à respirer, des maux de tête ou de ventre, une perte de poids sans cause apparente.

| Des précautions particulières sont nécessaires dans la vie de tous les jours
Lorsque la maladie est asymptomatique, aucune précaution particulière ne doit être respectée dans la vie de tous les jours. Les personnes atteintes de la maladie et leur entourage peuvent vivre le plus normalement possible. À partir du moment où un traitement devient nécessaire, il faut surtout prendre garde aux risques d’infection en raison de l’affaiblissement des défenses immunitaires. Il est ainsi préférable d’éviter d’être en contact avec des personnes présentant des signes d’infection, même s’il s’agit d’un simple rhume.

| Après les traitements, toute activité physique est déconseillée
Il est recommandé d’avoir des activités physiques après l’arrêt d’un traitement, voire, si cela est possible, pendant ce dernier, et ce malgré la fatigue que l’on peut ressentir. L’activité physique contribue en effet à améliorer la qualité de vie. Elle a des effets bénéfi ques pour le corps, car elle aide à lutter contre la perte du capital musculaire (qui augmente la fatigue), et permet une récupération plus effi cace. De plus, elle concourt à un mieuxêtre psychologique. L’intensité des exercices pratiqués n’est pas importante. L’essentiel est de faire ce que l’on peut, si possible tous les jours : une promenade, une petite balade en vélo, des assouplissements, etc.

| Il n’est pas recommandé de se faire vacciner contre la grippe si l’on est atteint d’une LLC
La vaccination contre la grippe est tout à fait envisageable lorsqu’on a une LLC, notamment pour les personnes au stade A qui ne sont pas traitées. Il n’existe pas de contre-indication à recevoir ce vaccin. Cependant, en cas de défi cit immunitaire, l’effi cacité de cette vaccination est incertaine. Il est donc conseillé de discuter avec son médecin de l’intérêt de se faire vacciner ou pas.

| Un soutien psychologique est rarement nécessaire pendant la maladie
Savoir que l’on est atteint d’une maladie comme la LLC, c’est-àdire d’un cancer, a toujours des répercussions psychologiques. Déprime, colère, ressentiment, frustration, de nombreux sentiments peuvent surgir tout au long de la maladie. L’anxiété et le stress générés par le fait d’être malade et par l’incertitude de l’avenir peuvent altérer, parfois de façon importante, la qualité de vie et les relations avec l’entourage. Lorsque les diffi cultés rencontrées deviennent trop lourdes à porter, il peut être bénéfi que de consulter un psychologue ou un psychiatre. Au cours des entretiens, le patient peut exprimer ses émotions, ses angoisses, les problèmes qu’il rencontre, et bénéfi cier de l’avis, neutre et bienveillant, d’un spécialiste. Le soutien psychologique ainsi apporté peut contribuer à apaiser les tensions éprouvées par le patient et à lever les diffi cultés auxquelles il se heurte. Pour rencontrer un psychologue ou un psychiatre, le plus simple est de demander conseil à son hématologue et/ou à son médecin traitant.

| La maladie peut avoir un retentissement sur la sexualité
La sexualité fait partie intégrante de la vie de tout un chacun. Mais le poids de la maladie et de ses répercussions peut conduire à une baisse du désir, chez la personne malade mais aussi chez son partenaire. Afi n d’éviter que des sentiments d’incompréhension ou d’insatisfaction ne s’installent durablement, il est généralement utile de communiquer avec son partenaire sur les diffi cultés rencontrées. Pour favoriser la communication, la consultation d’un psychologue ou d’un sexologue, seul ou en couple, peut apporter une aide bénéfi que.

| Le recours aux médecines alternatives est à éviter à tout prix
Les médecines alternatives, telles que l’acupuncture, l’homéopathie, la phytothérapie ou la sophrologie, peuvent être utiles pour aider une personne malade à faire face au stress et aux diffi cultés psychologiques engendrées par la maladie. Elles peuvent également permettre de surmonter des troubles tels que les maux de tête ou l’insomnie. Enfi n, elles peuvent contribuer à se sentir mieux “dans son corps et dans sa tête” lorsque l’un et l’autre sont malmenés par la maladie. Il est toutefois préférable d’éviter les traitements alternatifs qui promettent des miracles ou qui réclament l’arrêt de tout traitement conventionnel. Dans tous les cas, il est recommandé de demander conseil auparavant à son médecin traitant et/ou son hématologue, notamment pour s’assurer de l’absence d’interactions entre les produits proposés et le traitement de la maladie.

| La LLC est une maladie prise en charge à 100 % par l’Assurance maladie
La LLC fait partie des affections de longue durée (ALD), c’està- dire des pathologies qui donnent droit à une prise en charge à 100 % par l’Assurance maladie. Cela signifi e que le patient n’a pas à s’acquitter de ce que l’on appelle le ticket modérateur, autrement dit la part des prestations et des soins qui reste normalement à la charge des malades (et qui est éventuellement remboursée par une mutuelle). La prise en charge à 100 % concerne tous les soins et toutes les prestations liés à la LLC, dans la limite des tarifs de remboursement prévus par l’Assurance maladie. Les éventuels dépassements d’honoraires ainsi que, en cas d’hospitalisation, le forfait journalier hospitalier restent dus par le patient (ou sont remboursés par sa mutuelle). Par ailleurs, la prise en charge à 100 % ne porte pas sur les frais médicaux liés aux problèmes de santé autres que la LLC. Ceux-ci sont remboursés aux taux usuels.

| C’est au patient de faire la demande de prise en charge à 100 %
La demande est effectuée par le médecin traitant, en concertation avec l’hématologue. Pour cela, il doit remplir un formulaire spécifi que, le protocole de soins. Celui-ci mentionne le diagnostic de la LLC ainsi que les traitements prévus. Ce formulaire est adressé par le praticien au médecin-conseil de la caisse primaire d’assurance maladie dont dépend le patient. Le médecin-conseil donne ensuite son accord pour la prise en charge à 100 % d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à la LLC. La validité du protocole du soin est établie pour une durée déterminée, qui peut être renouvelée en fonction de l’évolution de la maladie.

| Il n’est plus possible de travailler lorsqu’on est atteint d’une LLC
Pour les personnes dont la maladie est asymptomatique, la poursuite d’une activité professionnelle est tout à fait envisageable. Lorsque la LLC est en phase évolutive, notamment pendant la période de traitement, il peut être plus compliqué de continuer à travailler, en raison des allers-retours répétés à l’hôpital, des effets indésirables des médicaments et de la fatigue ressentie. En pratique, tout dépend de l’état de santé général de la personne, de la manière dont elle supporte le traitement et des aménagements de son temps de travail qu’elle est susceptible d’obtenir pour suivre correctement le traitement. S’il devient diffi cile de poursuivre l’activité professionnelle, le médecin est en mesure de prescrire un arrêt de travail. La personne doit alors en informer son employeur et l’assurance maladie dans un délai de 48 heures. Pour les salariés du régime général, l’arrêt de travail est pris en charge sur une durée de trois ans dès lors que le patient est reconnu être en situation de longue maladie. Pour les fonctionnaires, un congé de longue maladie, d’une durée de trois ans, peut être demandé. Ils ont également la possibilité de prendre un congé de longue durée pour une période maximale de cinq ans. De leur côté, les contractuels ont droit à un congé de grave maladie si leur ancienneté est d’au moins trois ans.

| Un mi-temps thérapeutique peut être envisagé pour reprendre son activité professionnelle
Après une période d’arrêt de l’activité professionnelle en raison de la maladie, il est possible de recommencer à travailler dans un cadre aménagé. Une visite de “pré-reprise” doit dans un premier temps avoir lieu avec le médecin du travail, afi n d’évaluer l’aptitude de la personne et les aménagements possibles (ceux-ci devant être défi nis en accord avec l’employeur). Une demande de mi-temps thérapeutique, quant à elle, doit être adressée au médecin-conseil de la caisse d’assurance maladie dont le patient dépend, accompagnée d’un certifi cat du médecin traitant. En cas d’accord, le mi-temps thérapeutique est autorisé pour une période de trois mois, et peut être renouvelé pour une durée maximale d’un an. Lorsqu’une invalidité est reconnue (catégorie 1), il est possible de prolonger le mi-temps thérapeutique sans limitation de durée.

| Des indemnités peuvent être perçues en cas d’invalidité liée à la maladie
Une pension d’invalidité, appelée “allocation aux adultes handicapés” (AAH), peut être obtenue par les personnes dont la capacité de travail ou les gains sont réduits de deux tiers au minimum. Cette pension peut également être attribuée lorsqu’un malade a bénéfi cié des indemnités journalières pendant trois ans. La demande d’AAH est effectuée par le médecin traitant ou le médecin-conseil de l’Assurance maladie. Elle doit être adressée au bureau d’aide sociale de la mairie du domicile du patient, qui statue sur dossier médical.

| Il est possible d’avoir accès aux assurances et aux prêts bancaires lorsqu’on est atteint d’une LLC
Ces dernières années, différentes dispositions successives ont été adoptées pour améliorer l’accès à l’emprunt et à l’assurance des personnes atteintes d’une maladie grave. La dernière en date, entrée en vigueur en janvier 2007, est la convention AERAS (s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé). Cette dernière concerne les prêts professionnels et immobiliers, ainsi que les crédits à la consommation. Des informations précises concernant cette convention sont disponibles sur le site www.aeras-infos.fr.


| Il existe une association de patients spécifiquement axée sur la leucémie lymphoïde chronique
Des patients et leur entourage ont souhaité former une association pour échanger des informations, trouver une assistance, sentir un soutien pour affronter cette pathologie : l’association SILLC (association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström). Les membres de cette association ont voulu utiliser les moyens modernes de communication pour mettre à la disposition de tous ce qui par expérience nous a semblé essentiel. Il appartient à chacun de contribuer à enrichir, à partager et de diffuser ce soutien. Vous pourrez trouver d’autres informations sur l’association SILLC en vous rendant sur le site www.sillc-asso.org.

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