" Il ne faut pas rester seul avec sa maladie "

Entretien avec Renée et Pierre. Tous deux sont atteints de la LLC. Ils suivent leur traitement ensemble, ce qui leur apporte beaucoup de réconfort.

Pouvez-vous nous expliquer comment vous avez vécu la découverte de votre maladie ?

Renée  : Ça s'est fait doucement. A l'époque j'étais suivie pour un problème de diabète et en faisant des analyses de sang, nous nous sommes aperçus que mes globules blancs montaient régulièrement.

Pierre  : Je l'ai très mal vécu. On l'a découvert avec une prise de sang. Un médecin m'a fait un prélèvement de moelle et on a commencé un traitement.

Qu'avez-vous ressenti au moment où vous avez appris votre maladie ?

Renée  : Je l'ai su quelques années avant qu'on me traite puisque ça a évolué tout doucement. Quand j'ai entendu le mot leucémie, j'ai demandé si on allait m'isoler en milieu stérile, si on allait me faire une greffe de moelle osseuse.et puis le docteur m'a expliqué que c'était une autre forme de leucémie et qu'on interviendrait le moment venu.

Je n'étais pas spécialement fatiguée, je vivais normalement, je travaillais.

Pierre  : Au départ, j'ai cru que c'était une autre type de leucémie. Et puis mon médecin m'a dit que j'avais la LLC, et qu'il existait un traitement.

Le traitement a donc duré plus d'un an et ça s'est calmé.

Le psychisme en prend un coup et puis il y a aussi le physique : la fatigue, on se sent épuisé, on a des maux de têtes, etc.

Racontez-nous comment vous avez fait connaissance et comment vous en êtes venus à suivre votre traitement ensemble.

Renée  : On a fait connaissance dans la salle d'attente aux moments des consultations, et puis après on s'arrangeait pour prendre nos rendez-vous aux mêmes dates. On se retrouvait et on échangeait nos impressions.

C'est rassurant d'avoir l'avis de quelqu'un d'autre, de savoir comment il se porte puisqu'il est traité de la même façon.

Pierre  : C'est le professeur qui nous suivait qui nous a poussés à rester en contact. On se voyait tous les mardis lorsqu'on faisait nos piqûres à l'hôpital, et puis ensuite on s'appelait de temps en temps.

Qu'aimeriez-vous dire aux autres personnes atteintes de la LLC ?

Pierre  : D'abord ce qu'il faut leur dire c'est qu'ils ne s'inquiètent pas. Car la première réaction du malade c'est de penser à d'autres types de leucémie, qui sont elles aigues. C'est primordial de signaler aux gens qu'il existe d'autres types de leucémies.

Renée  : Il faut garder espoir. Moi je suis en pleine forme. Je n'avais pas arrêté mon travail pendant le traitement. Ça a été difficile mais maintenant je profite pleinement de ma retraite. Je fais plein de choses, je me sens très bien et je vis tout à fait normalement. Et j'espère que ça va durer longtemps !

Qu'est-ce que cela vous a apporté de rencontrer une autre personne atteinte de la même maladie ?

Renée  : On s'est posé des questions sur notre état de santé, sur la façon dont on supportait le traitement, comment on se sentait.

C'est un grand soutien de pouvoir parler à quelqu'un qui a la même chose, qui ressent la même chose. C'est très important car on se sent isolé au début. Le mot leucémie fait très peur mais cela se supporte très bien avec le traitement. [.] Ce que voudrais ajouter, c'est que même si je fais une rechute un jour, je réagirai encore au traitement. Ça se traite, c'est une maladie comme une autre qui se soigne.

Pierre  : C'est important de garder le moral, ça fait partie de la réussite, et c'est pour ça que ça aide de pouvoir parler avec quelqu'un qui a la même maladie. Il ne faut pas rester seul avec sa maladie. Quand on retrouve des gens, c'est bénéfique.