Compte rendu de la réunion du 18 mars 2008 à Paris :
Ouverture
« La réunion a pour objet de vous montrez ce qu’est notre association, ses objectifs, son fonctionnement ; et d’apporter un certain nombre de réponses aux questions que vous vous posez car, lorsque l’on est atteint d’une pathologie sérieuse, parfois grave, on est plongé dans un tel état que l’on cherche à obtenir des réponses. C’est l’objet de notre association. C’est l’objet de cette journée. Nous ne sommes pas là pour nous substituer à l’équipe soignante référent du patient, nous faisons état de considérations objectives et générales. Après la pause viendront les questions de la vie pratique, c’est-à-dire des attentes en matière de sécurité sociale, de travail et de médecine du travail, et de prêt bancaire.». (Propos introductifs de C. Puppinck, Président de l’Association SILLC)
La diffusion d’un film 3D instructif présentant les généralités de la LLC et MW est venu compléter l’introduction de la réunion et servir de passerelle à la session « Vrai/faux : idées reçues sur la LLC et les MW » animée par 6 hématologues.
1ère partie : session « Vrai/Faux : idées reçues »
La première session s’est donnée pour but de contribuer à une meilleure connaissance de la maladie en délivrant des renseignements clairs et pragmatiques aux patients. Démêler le vrai du faux en portant un regard d’hématologue sur les interrogations communes à tous, voilà son objectif. C’est au gré d’une demi-douzaine de présentations et de débats que les intervenants ont abordé un large panel de sujets allant des causes de la Maladie de Waldenström aux traitements requis pour les différents stades d’évolution de la Leucémie Lymphoïde Chronique.
Les participants ont pu ensuite interroger les intervenants durant de courts débats ponctuant chaque intervention, ce qui a été l’occasion pour eux de partager et d’obtenir des informations plus précises sur ces pathologies à travers des questionnements personnels.
Notre association s’est également tenue à la disposition de tous en ouvrant un stand d’information et de discussion pendant la pause prévue entre les deux sessions. Les participants ont ainsi eu la possibilité de poursuivre les débats de manière plus informelle en discutant avec les hématologues et les membres de l’association, tout en ayant accès à notre documentation gratuite (livret, dépliant et DVD explicatif).
2ème partie : session « Information et échange sur la vie pratique »
Second temps fort de la réunion, la session « Informations et échanges sur la vie pratique » a porté sur la prise en charge des soins, le rôle de la médecine du travail face à la maladie chronique, et a enfin présenté l’Association Vivre Avec qui propose des services d’aide et d’accompagnement aux victimes de maladies chroniques.
C’est donc tout d’abord autour du thème de la prise en charge des soins que le Dr Charles Goulfier, Médecin Conseil National, Régime Spécial de Sécurité Sociale des Industries Electriques et Gazières, s’est exprimé en décrivant le parcours de soins Affection de Longue Durée (ALD), le remboursement des soins et l’exonération du ticket modérateur.
Puis le Dr Jean-Michel Sterdyniak, Médecin du travail, a expliqué les nombreux aspects clés du rôle de la médecine du travail vis-à-vis des maladies chroniques. Il a rappelé le cadre réglementaire de la médecine du travail, décrit ses missions ainsi que sa position particulière d’Interface entre les différents acteurs de l’entreprise, en concluant par la présentation des moyens et des outils disponibles pour accompagner les salariés en situation de maladie chronique ou cancéreuse.
Enfin, M Patrick Ferrer, Président de l’Association Vivre Avec, a conclu cette session en présentant son association qui œuvre à améliorer l’accès aux prêts pour les malades en atteints d’un cancer ou de maladies chroniques.
Un avenir plus fort
Nous tenons à remercier tous les patients qui sont venus échanger avec nous pour cette première réunion ainsi que l’ensemble des professionnels qui ont contribué à sa réussite.
Une « association est forte de ses adhérents et peut faire avancer un certains nombre de projet avec leur aide ».
Aussi nous sommes ainsi fiers d’annoncer que notre association s’est agrandie en accueillant 25 nouveaux membres suite à cette journée. C’est en croissant petit à petit que nous serons capables d’élargir notre champ d’action, et c’est pourquoi les résultats de la réunion d’information et d’échange patients nous motivent plus que jamais à poursuivre nos efforts.
Nous espérons par la suite pouvoir défendre de nouveaux projets en déclinant ce type de réunion en région afin de porter le soutien et l’information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström auprès de ceux qui n’ont pas pu se déplacer le 18 mars dernier.
Christian Puppinck,
Président de l’Association SILLC |
