Le site de
l'association SILLC « Soutien, Information
pour la leucémie lymphoïde chronique
ou la maladie de Waldenström » est
destiné à celles et ceux qui viennent
d'apprendre qu'ils en sont atteints
; pour eux-mêmes d'abord, mais aussi
pour leurs parents, leurs proches ou leurs amis.
Certes, les journaux quotidiens, les hebdomadaires, les revues et de nombreux
livres ont apporté depuis une dizaine d'années beaucoup d'informations
et suscité bien des espoirs. Mais, la plupart rapportent souvent des expériences
personnelles vécues qui sont des cas singuliers, peu généralisables
et en tout cas pas partagées.
D'abord, la maladie cancéreuse est différente d'une
personne à l'autre : selon son degré d'évolution,
selon le sexe, selon l'age du ou de la malade, etc., mais aussi selon les
capacités psychologiques de chacun à faire face et se battre contre
la maladie, ou à l'inverse à tomber dans l'angoisse
du lendemain et du pronostic envisagé.
Chaque personne malade a le droit de savoir, de comprendre pour participer activement à l'amélioration
de sa propre santé. C'est pourquoi, il nous a paru nécessaire
d'exposer quelques définitions concernant la maladie et les examens
réalisés pour en préciser le type et l'extension,
amener une meilleure compréhension des mots et des termes utilisés
par les professionnels de santé qui sont souvent hermétiques pour
le patient et ses proches.
Mieux connaître la maladie dont il est
atteint, comprendre la nature et l'utilité des
examens envisagés, savoir où et
comment se dérouleront le ou les traitements
proposés, être convaincus que les
bonnes décisions le concernant ont été prises
par des médecins ou une équipe
qualifiée.
Telles sont des conditions souhaitables pour que la personne concernée
participe activement au combat contre sa maladie.
En effet, combattre l'angoisse liée à l'ignorance
de la maladie, de ses symptômes, informer
des traitements et de certains effets dits secondaires,
soutenir la personne et l'aider à se
battre, lui permettre d'envisager une qualité de
vie à sa convenance sont les objectifs
de notre association qui l'aideront non
seulement à vivre, mais aussi à conserver
sa place dans sa famille et son rôle dans
la société.