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Qualité de Vie

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L’annonce d’une Leucémie Lymphoïde Chronique ou d’une Maladie de Waldenström peut entraîner un arrêt des activités professionnelles, ne serait-ce que par l’hospitalisation pour bilan, ou pour la mise en route des thérapeutiques à visée curative, puis les cures successives.

La période de rémission qui succède permet habituellement une reprise des activités : les unes physiques puis éventuellement professionnelles.

Reprise des activités physiques :


Celle-ci est subordonnée à la disparition ou l’atténuation de la fatigue ou des douleurs et au mode de vie antérieur à la maladie.


Il est important de pratiquer une activité physique modérée, dès la fin de la période active des soins pour réhabituer le corps à ses fonctions. Cette reprise d’une activité physique, fût-elle modérée, permet d’entrevoir la fin des problèmes de santé et conduira la famille et les proches à un soutien psychologique et affectif encourageant.

A ce titre on conseillera la marche, la promenade (éventuellement avec l’animal de compagnie), la pratique de la bicyclette (en terrain plat), un jardinage léger, le bricolage , etc.… Au début, on limitera les exercices en allongeant progressivement la durée et la pénibilité.

Reprise des activités professionnelles :


Celle-ci dépend essentiellement du type de métier  exercé, de son éloignement du domicile, de sa pénibilité physique ou  intellectuelle, de la possibilité d’une reprise du travail à temps  partiel.

Il faut rencontrer, au préalable, le médecin du travail de l’entreprise, muni d’un certificat de son médecin traitant, exposant la nature de la maladie, le stade évolutif et les capacités à reprendre le travail.
Selon le type d’activité exercé antérieurement à la maladie, selon la diversité des fonctions ou postes disponibles, le travail peut éventuellement être repris avec des horaires aménagés ou un temps partiel progressivement élargi.


Un arrêt définitif des activités professionnelles ne sera envisagé qu’au terme de la période de soins actifs, c'est-à-dire lors de la rémission, période au cours de laquelle on pourra faire le bilan des handicaps résiduels et, en fonction de l’âge du patient, proposer la mise en invalidité (partielle ou totale) ou la retraite.

Les modifications corporelles consécutives à l’évolution d’une Leucémie Lymphoïde Chronique ou à une Maladie de Waldenström sont généralement peu apparentes que ce soit pour le malade lui-même, sa famille, ses proches et même les personnes de rencontre.

Toutefois elles peuvent être plus perceptibles quand elles atteignent la tête (cou, chevelure).
Les solutions sont variables selon les personnes et leur retentissement physique ou psychologique.
- Augmentation du tour de cou : Provoquée par l’augmentation de volume des ganglions qui entourent le cou, cette modification corporelle entraîne simplement des changements vestimentaires
- Chute des cheveux ou alopécie : L’atteinte du système pileux (cheveux, poils, cils) survient essentiellement après certaine chimiothérapie. En effet, l’importance de ces troubles dépend des molécules utilisées et les doses administrées. Certaines personnes ont une nature pileuse plus résistante.
La chute des cheveux commence généralement deux ou trois semaines après le début du traitement, celle des cils, sourcils un peu plus tard.
La repousse intervient le plus souvent dès la fin du traitement, parfois quelques semaines après, à raison d’un centimètre par mois.
On a proposé, durant les traitements de chimiothérapie, le port d’un casque réfrigéré. Cette méthode n’est utilisée qu’en cas d’hospitalisation et certaines personnes la supportent mal. La simple idée d’une chute des cheveux est plus difficile à supporter chez les femmes, notamment celles qui portent habituellement une chevelure longue et naturellement bouclée.
Les moyens de remédier à cette conséquence, dont l’importance et la tolérance psychologique sont très variables sont divers : coupe des cheveux avant même de commencer la chimiothérapie, port d’un foulard, d’un chapeau, d’un bonnet, d’un turban selon le choix ; port d’une perruque ou prothèse capillaire harmonisée ou non avec la teinte antérieure des cheveux, etc…
La perruque peut faire l’objet d’une prescription médicale. Elle est remboursée par l’assurance maladie.
Atteinte des cils ou sourcils : Cela peut faire l’objet de soins esthétiques ou de maquillages pour en dissimuler la perte temporaire.

De plus en plus de personnes intègrent la sexualité comme composante de leur vie même jusqu'à un âge avancé. Quelles soient rassurées car tout reste possible dans la grande majorité des cas !

Il faut simplement noter que la maladie et ses différents traitements ont des répercussions sur la sexualité à la fois des personnes malades et de leurs partenaires :

  • Ainsi, le choc constitué par l’annonce de la maladie, la peur et la tristesse qu’elle engendre souvent, peuvent provoquer une baisse du désir, chez la personne malade, mais aussi chez son partenaire.

  • Les conséquences possibles de la maladie et de ses traitements sur la sexualité sont, la plupart du temps, temporaires et liées à la durée des traitements. Généralement, la chimiothérapie provoque de la fatigue, des nausées, des vomissements qui peuvent entraîner une baisse du désir chez la personne traitée.

Dans tous ces cas, les troubles peuvent être compensés par une prise en charge médicale adaptée.

A savoir pour le partenaire de la personne malade :

  • La Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström ne sont pas contagieux et ne se transmettent pas lors de relations sexuelles.
  • De la même façon, les produits utilisés lors des traitements ne se transmettent pas lors des rapports sexuels. En revanche, le partenaire d’une personne malade peut également connaître une baisse de son désir, liée à l’annonce de la maladie, à l’inquiétude et au stress qu’elle génère, ou encore à la peur de faire mal ou de blesser l’autre.

Que faire ?
  • Communiquer avec son partenaire, sur la base d’une écoute et d’un respect mutuels, afin d’éviter que des sentiments d’incompréhension ou d’insatisfaction ne s’installent durablement.
  • Une consultation, seul ou en couple, avec un psychologue ou un sexologue peut s’avérer utile pour s’informer, lever certains tabous, améliorer la communication entre les partenaires.

La fatigue chez les personnes atteintes d’une Leucémie Lymphoïde Chronique ou d’une Maladie de Waldenström est d’une grande fréquence.

La dimension peut en être physique : ce sont alors la lassitude, le malaise général, l’asthénie, l’épuisement physique.
Si la dimension est émotionnelle, c’est l’insomnie, la tristesse, la dépression.
Si la dimension est sociale, ce sont les ennuis liés à la cessation d’emploi, à la multiplicité des démarches administratives, à la perte de revenus, aux multiples déplacements, etc.

La survenue de la ou des fatigues intervient à des phases variables de la maladie. Tantôt, avant que le diagnostic en soit posé ; tantôt après l’annonce qui a entraîné l’inquiétude sur le pronostic ou la lourdeur des traitements envisagés ; tantôt lors ou après les différentes thérapeutiques ; tantôt pendant la période de rémission, ce qui résulte du souci de la possibilité d’une rechute.

La fatigue peut coexister avec d’autres symptômes, qui la motivent : nausées, vomissements, dénutrition avec perte de poids, insomnies, douleurs, anémie, etc. Les causes peuvent en être aussi bien la maladie elle même que les traitements en cours notamment les chimiothérapies.

Traiter les symptômes qui motivent la fatigue fait partie des soins de support. Les causes étant multiples, de même que les produits à prescrire et moyens à entreprendre pour soulager les personnes, montrent qu’il s’agit bien d’un travail multidisciplinaire, impliquant toute l’équipe soignante

Il est possible d’évaluer la fatigue qui est pourtant un symptôme très subjectif, dont l’expression et l’intensité sont diversement appréciées par les personnes. L’intensité peut en être déterminée par une échelle visuelle analogique (EVA), ou plutôt par l’échelle de PIPER (traduite en français) qui comporte 22 items prenant en compte les dimensions physique, affective, sensorielle et cognitive, associés à cinq questions ouvertes.

Lutter contre la fatigue, c’est contribuer au succès des traitements à visée curative. Car le malade met souvent en cause les traitements lourds et agressifs qu’il reçoit et abandonne alors brutalement ou de façon trop rapide, le programme thérapeutique initialement proposé. C’est pourquoi, les soins de support sont indispensables.

A côté des prescriptions médicamenteuses, on peut citer quatre moyens susceptibles de réduire la fatigue :
  • éduquer le patient et son entourage aux contraintes de la maladie,
  • faire des exercices physiques adaptés à la situation et l’age,
  • s'adonner à des activités de jeux, de distractions pour aider la personne à se concentrer, à mémoriser, à raisonner,
  • prendre soin de sa nutrition, son hydratation et son sommeil.
La fatigue est génératrice ou signe d’une perte d’énergie vitale, d’une diminution de l’autonomie individuelle, du rôle au sein de la famille et des proches.
La prendre en compte pour l’atténuer ou la supprimer, c’est restaurer le goût de vivre et le désir de se battre contre cette maladie. 

Les chimiothérapies entraînent souvent nausées et vomissements.
Ces troubles surviennent parfois avant même le traitement par suite de la crainte, de l’anxiété de subir des séances multiples.

Nausées ou vomissements se produisent de façon précoce, au cours des 24 heures qui suivent le traitement mais parfois de façon retardée, c'est-à-dire dans les jours, qui suivent les séances.

Certaines personnes paraissent plus fréquemment atteintes en raison d’un terrain fragilisé par le tabagisme, l’alcoolisme, ou par suite de troubles métaboliques, ou encore chez des sujets âgés.

Les conséquences des nausées sont essentiellement la perte de l’appétit, celles des vomissements de réduire les apports nutritifs. L’association de ces deux troubles entraîne une perte de poids. C’est pourquoi, la prise en charge rapide de ces deux manifestations s’avère indispensable.

L’arsenal thérapeutique anti-émétique s’est largement enrichi. Plusieurs classes de médicaments anti-émétiques peuvent être prescrits selon le moment de survenue des troubles et de leur importance. En faire part à votre médecin traitant l'aidera à vous proposer une solution efficace.

Cela permet aux patients de mieux supporter les traitements et d’éviter le renoncement à suivre le plan proposé.


6.1-Le malade est-il bien informé ?


Sait-il au moins ce qu’est un hématologue ou un oncologue ?

Dans un monde submergé de techniques d’information, de communication, affronté à une situation qu’il ne maîtrise pas, il est essentiel qu’il trouve accueil, écoute, courtoisie et empathie. S’il est bien traiter, le malade est moins inquiet.

Le caractère raisonnable des pratiques médicales repose sur les capacités du médecin à les exposer, à les expliquer.
  • Qui d’autre peut dire au malade ce qu’est un « parcours de soins » (qui s’apparente parfois à un parcours du combattant) ?
  • Qui a pour soucis la qualité de sa vie de patient ?
  • Comment peut-il se faire aider dans ses démarches ?
  • Qui peut l’informer des associations auxquelles il peut (il doit) adhérer, pour améliorer le confort de sa vie ordinaire ?
  • Qui peut lui indiquer où trouver, à chaque étape de ce long voyage dans la maladie et vers la guérison, les renseignements nécessaires et les informations utiles, immédiatement disponibles ?

Il n’en reste pas moins qu’à propos de la Leucémie Lymphoïde Chronique ou de la Maladie de Waldenström beaucoup de questions restent sans réponses.

Mieux connaître sa maladie, savoir en repérer des signes cliniques d’alerte (fatigue, sudation, etc…), les mentionner dans un carnet, comprendre la nature et l’utilité des examens envisagés, savoir où et comment se dérouleront le ou les traitements proposés, être convaincus que les bonnes décisions ont été prises par des médecins ou une équipe qualifiée, telles sont les conditions pour que le malade participe activement au combat contre sa maladie.

La compréhension et la confiance réciproque du malade et du médecin qui prend en charge sa santé est la base du succès du projet thérapeutique.

6.2-Place d’Internet dans la relation malade-médecin



Internet ne fait pas mieux qu’un médecin mais il permet d’enrichir le débat avec le médecin.
           
Il faut noter qu’il est aussi une source d’information pour les médecins…
Internet constitue, depuis son émergence en 1993, une encyclopédie dynamique. Jusqu’alors, pour obtenir une information de santé en dehors de son médecin, le patient devait consulter un dictionnaire médical ou des ouvrages en bibliothèque ce qui était (et reste souvent ) assez difficile sans connaissance précise en hématologie. Internet lui permet aujourd'hui de s’informer tranquillement, de disposer d’un certain recul et de partager ces informations avec son médecin. Il favorise en définitive l’autonomie du patient mais celle-ci doit être éclairée.

C’est pourquoi, en raison de la fiabilité discutable de certains sites, il est nécessaire de développer le sens critique des patients et de mettre en place des outils d’évaluation de l’information. La Fondation Health On Net travaille en ce sens et a référencé le site de SILLC pour la qualité de son information.

La possibilité de s’informer sur Internet permet désormais au malade de préparer sa consultation et ses questions. Le rôle du médecin est de faire le tri dans ces informations et d’y répondre clairement  afin de l’aider à maintenir et améliorer sa qualité de vie.
Pendant la consultation, la relation se trouve ainsi enrichie et après la consultation, le patient est capable d’interpréter les mots du médecin. Il pourra dès lors être un patient plus actif et davantage acteur dans sa maladie. Cela constitue un virage majeur dans la relation malade-médecin.
 
Dernière modification : 27/09/2015